Hilfe zur Selbsthilfe

Hintergrund zu den Internetprojekten " A - Z" und "Entwicklungshilfe" und unsere Teilnahme beim Modellprojekt "patientenInnenorientierte integrierte Krankenbetreuung" - kurz PIK

Meldungen von Selbstbetroffenen wie hier hier unter diesem Link zu lesen ist, erweitern die universitäre Untersuchung des SIGIS - Dachverbandes , das Patienten oft schon viele Jahre lang erkrankt sind, es aber Jahre dauert, bis die Betroffenen einen Arzt gefunden haben, der diese ihre Krankheit richtig diagnostiziert, und somit erstmalig zum Thema macht. Laut einer Untersuchung des SIGIS - Dachverbandes dauert es durchschnittlich weitere 4,5 Jahre, bis die Betroffenen in Erfahrung bekommen, was Selbsthilfegruppen sind, das und wo es eine Selbsthilfegruppe zu ihrem Thema gibt.

Solange ein Thema im Leben des Individuums kein Thema ist, solange fließen alle Informationen an uns vorbei. Das ist menschlich verständlich und völlig normal - erst Recht in der zunehmenden Informationsgesellschaft. Schon jetzt taucht täglich die gesunde Seele 80% aller erhaltenen Informationen weg, um gesund zu bleiben.

Sind wir schwanger (dabei Nachwuchs zu erwarten) nehmen wir plötzlich viele andere Schwangere und Jungfamilien mit Kinderwägen war...

Unter diesem Hintergrund überlegte ich mir angesichts dessen, das der Verein Sonnenstrahl in den Statuten fixiert die Domain www.sonnenstrahl.org hat und alle Projekte nach dem Motto "bestehendes vernetzen - und so zum Thema in der Öffentlichkeit zu machen - und fehlendes zu ergänzen"

In der österr. Behinderten- und Selbsthilfegruppenszene fand ich im Jahr 2000 keine Selbsthilfegruppe zum Thema "Teenagerelternschaft". Anlass meiner Suche war die Meldung meines damals 17 jährigen Sohnes "Mama, Du wirst Oma!" - mit dabei sein damals 15 jähriges Mädchen.

Erinnerungen wurden in mir wach: ich war bei Beginn meiner ersten Schwangerschaft ebenfalls 15 Jahre alt gewesen, das war 1975, knapp ein Jahr, nachdem per Gesetz klar gemacht worden war, das mein Bauch mir gehört = das Frauen (egal welchen Alters) selbstbestimmt entscheiden können, ob Sie ihr Kind austragen wollen oder nicht.

Ich war 15J, hatte einen Lehrplatz, keine eigene Wohnung, war eine Zugereiste aus Deutschland - also Ausländerin im engstirnigen Land Tirol. Mein Vater verlangte die Hochzeit - wir werdenden Eltern bekannten: Kind ist kein Heiratsgrund. Das war das Todesurteil für unsere Tochter Barbara.

Ich lief weg von zu Hause, versteckte mich, bis ich Ende des 4. Schwangerschaftsmonates war, in der Illusion: jeder Arzt steht zu seinem Arzteid (Leben zu erhalten), und zu der Erkenntnis "ihre Tochter ist Ende 4. Schwangerschaftsmonts, da geht keine Abtreibung mehr."

 Pustekuchen: um 10.000 S (einem banalem Monatslohn eines Angestellten zu damaliger Zeit) fand mein Vater einen Arzt in Linz/OÖ, der mir den Stempel gab "Abtreibung auf Grund medizinischer Indikation" - somit war die Abtreibung bis zur Geburt des Kindes wieder legalisiert. Wen interessierte schon mein Wunsch und meine Rechte?

Nachdem mein eigener Sohn das Thema Teenagerelternschaft wieder zum Thema gemacht hatte - und ich keine Selbsthilfegruppe zum Thema "Teenagerelternschaft" in Österreich fand, gründete ich im Okt. 2000 die Selbsthilfegruppe "Ups, ich bin schwanger - wenn Teenager Eltern werden" unter dem Dach, der rechtlichen Obhut des Verein Sonnenstrahl - Hilfe zur Selbsthilfe.

und - zur komplementierung - nachdem ich auch keine Selbsthilfegruppe in Österreich zum Thema Abtreibung fand, gründete ich auch die Selbsthilfegruppe "Ich habe abgetrieben - und fiel in ein tiefes Loch. Laut einer deutschen Untersuchung erlebt statistisch jede 3. Frau einmal im Leben ein totes Kind - die durch eine Abtreibung getöteten Kinder inkl. Eine Statistik, die dank anderer Rechtslage in Deutschland erstellbar ist, denn in Deutschland sind Abtreibung weitestgehend Meldepflichtig, nicht so in Österreich.

 Was für Deutschland gilt, kann diesbezüglich sich in Österreich nicht sehr gravierend anderst sich verhalten, dachte ich mir und ich stellte mir die große Menge der in Österreich lebenden Betroffenen eines vorausgegangenen Kindes vor.

Nach der Gründung und dem ersten Erhalt von Fördergeld in der Höhe des Abtreibungspreises von 10.000 S - stellte ich mir die Frage: wie erreiche ich als Selbsthilfegruppenleiterin mit einem exotischen Thema alle Einwohner Österreichs mit dem Ziel, die Aussage zu treffen "Hallo, hier bin ich, hier gibt es mich, wer was zu unserem Thema braucht, der kann mir schreiben."

Wie machen das andere Selbsthilfegruppen zu anderen exotischen Themen? Wieviele Selbsthilfegruppen zu exotischen Themen gibt es in Österreich überhaupt? Um letzte Frage anzuklären, nahm ich das SIGIS Selbsthilfegruppenverzeichnis 2001 her. Und ich fand ca 100 Selbsthilfegruppen, welche zu ihrem Thema in ganz Österreich nur 1 - 3 mal vertreten sind.

Es kann nicht funktionieren der herkömmliche Weg, das jeder für sich selbst seine Öffentlichkeitsarbeit macht, das geht im kleinen Umkreis, aber unmöglich Österreichweit. Die SIGIS - Verzeichnisse wurden damals an die eingeschriebenen Selbsthilfegruppen verteilt ..meines Wissens nicht Österreichweit in Kliniken, Arztpraxen u.ä. um dort die auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppen befindlichen Betroffenen zu erreichen.

Aufgefallen ist mir damals außerdem, das getrennt wurde zwischen sozial und medizininische Selbsthilfegruppen, dabei ist der Mensch eins, und alles hat Wechselwirkungen auf den anderen Bereich.

Der Verein Sonnenstrahl hatte seine Domain, aber inhaltlich noch keine Idee, wie sie diese ihre HP auffüllen möchte. Nur über den Vereinsgründungsgrund allein - dem Projekt "Mupolino" zu berichten, war den Vereinsmitgliedern zu wenig.

ich - der Friedensengel  war arbeitslos geworden: ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt - neben meinem Alleinerzieherdasein zu zwei wunderbaren Jungens - zwei sich ergänzende 20 Stundenarbeitsplätze über einige Jahre hinweg gehabt. Auf dem einen Arbeitsplatz hies es: wiedererwarten kommt die karenzierende Mutter zurück, denn aus dem geplanten Leben mit Häuslebauen und Kind ist in der Steiermark nix geworden. Und auf der anderen Arbeitsstelle hies es: Wir sind zwar hochzufrieden mit deiner Arbeit, aber wir haben einen polnischen Zahntechniker gefunden, der uns billiger kommen wird.

Mir passte dieses Berufliche aus als Zahntechniker nach 27 J. und Zahnärtzliche Assistentin nach 11. Jahren gut in meine Lebenplanung, denn ich wurde mit einer Wirbelsäulenbehinderung geboren, und diese einsetigen Abnützung und Folgen daraus machten mir zunehmend mehr zu schaffen. Mir war klar, das eine gravierende Änderung hin zu wirklich selbstbestimmter Arbeitsweise her mußte für mich. Wegen meinem Rücken muß ich jederzeit Pause machen können von der sitzenden Tätigkeit, um mich zu bewegen oder ein paar Turn- und Lockerungsübungen zu machen.

Als zugereistes deutsches Kind wußte ich bis zu diesem Zeitpunkt nicht, das es in Österreich das Bundessozialamt gibt - das für "Behinderte" zuständig ist, und das ich mich einstufen lassen könne. Ich erfuhr das von meinem AMS Betreuer: gesagt - getan. Ergebnis: ich wurde als zu 30% Behindert erklärt. Daraufhin sagte mein AMS Betreuer: sagen sie mir, welchen Kurs sie machen möchten, denn ich kann sie nicht zuweisen, weil ich mich mit ihrer Behinderung nicht auskenne. Ich nutze die Gunst der Stunde, fand in einem BFI - Katalog die Ausbildung zur PR - Assistentin, welche die Ausbildung zur Journalistin inkludierte. Vorgabe war - laut Katalog - u.a. die Matura. Diese hatte ich nicht, aber ich bewarb mich mit der Idee, für die Öffentlichkeitsarbeit im Behinderten- und Selbsthilfegruppenbereich später arbeiten zu wollen. Von ca 200 Bewerberinnen wurden 77 genommen - ich war dabei. So kommt es, das ich heute über 4 sehr unterschiedliche, und doch einander ergänzende Berufsausbildungen verfüge.

Zu Ende der Ausbildung zur PR- Assistentin und Journalistin hatte ich das Konzept soweit fertig ausformuliert, das ich damit Klinken putzen gehen konnte. (Übrigens: für die Diplomarbeit zur PR - Assistentin wurde ich mit meinem Konzept nicht zugelassen, weil es vergleichsweise zu allumfassend war - eine Entscheidung, welche mich nicht gestört hat) Die Ausbildung selbst habe ich ja trotzdem.

Ich sandte mein Konzept an Andrea Lins vom  SIGIS - Dachverband . Sie antwortete mir (hier in gekürzter Form wiedergegen): alles, was der Öffentlichkeitsarbeit dient, begrüße ich sehr. Ihr Konzept ist gut, aber der SIGIS Dachverband hat sich andere Ziele gesteckt, der der universitären Abklärungen - alles, was wir für die Öffentlichkeitsarbeit der Behinderten- und Selbsthilfegruppen tun, ist das kostenfreie erfassen auf unserer HP und das regelmäßige Herausgeben des Selbsthilfegruppenverzeichnisses.

Ich ging mit meinem Konzept zu Dr. Schuster vom Wiener Bundessozialamt. Bei mehreren Treffen erörteten wir das Kozept...auch wegen der Umsetzung durch behinderte Menschen im Hinblick auf Arbeitsplätze schaffendem Projekt. Schlußtenor: wenn Sie in der Umsetzung wirklich soweit sind, das klar definierbare Arbeitsplätze für mehr als 50% Behinderte entstanden sind, dann kommen Sie bitte wieder zu mir. (Denn nur diese Arbeitsplätze sind finanzell förderbar, und um die kümmert man sich -  für alle anderen Behinderten heißt die Botschaft: schwimmt alleine so gut ihr könnt)

Also setze ich mich selbst auf meinen Hosenboden. Nachdem ich mit in einem Unternehmen ein "Redaktionssytem" angeschaut hatte, wo dieses technische Tool alleine 28.000 S gekostet hätte, und das in Rohform....und ich bei einem anderen Unternehmer mir einen Open sourse erklären ließ...doch ich habe bis heute nicht begriffen, was open sourse ist und warum es - laut Unternehmerin sooo überragend ideal zur Umsetzung meines Projektes sei...Ich hörte nur die Endsumme: sanfte 45.000S allein für die Erstellungskosten, nicht gesprochen von den jährlichen Folgekosten.

Wer sollte das bezahlen?

Es mußte eine andere Lösung her gemäß dem Motto "Lebe vor, was andere dann duplizieren, also nachmachen können". Jetzt stand ich da: ich und meine PC Kenntnisse. Mein Sohn hat formuliert: Muttis bessere Schreibmaschine. Stimmt!

Und: ohne meine Söhne bzw deren Freunde hätte ich bis heute keinen dauern funktionierenden PC. Er wird gewartet von der jüngeren Generation und ab und an neu aufgesetzt...ich fühle mich verwöhnt.

Im Laufe der Jahre ist das Grundgerüst A - Z - aufgeteilt auf 14 www.beepworld.de  HP´s fertig. Das Projekt "Entwicklungshilfe" besteht aus insgesamt 38 HP´s, drei davon sind auf deutsch und geplant ist, das Angebot in Zukunft unter www.medical-self-help.info auszulagern. 

Vor wenigen Tagen durfte ich diese Projektkombination Herrn Havel und der zur Zeit für Selbsthilfegruppen zuständigen Politikerin Frau Susanne Guld - als Nebenwirkung der bestehenden Wiener Fördergeldprobleme - präsentieren.

Dieses "Europaprojekt" bewege sich auf der Metaebene und sei EU - Förderungswürdig, aber Wien könne dafür auch hinkünftig keine Förderungen geben, denn sie wollen und können nur die Selbsthilfegruppenarbeit an der Basis wirtschaftlich fördern.

Das ich im Grunde genommen mit der Aussage nix anfangen kann - wen kümmert das? Ich hatte diesbezüglich einstweilen um keine Förderung eingereicht, da es - außer Zeit - kaum Unkosten verursachte. Und: Ich diskutiere gerne über ein halb volles Glas: ist es nun halb voll oder halb leer? Ist unser Europaprojekt für den einzelnen Betroffenen und für die Selbsthilfegruppen mit exotisch seltenen Themen? Oder unterstützt es Unternehmer, welche an uns Patienten ihre goldene Nase verdienen?

 Ich für meinen Teil denke, das beides zutrifft: wir dienen dem einzelnen Betroffenen, bzw Selbsthilfegruppen zu exotisch seltenen Themen in der Öffentlichkeitsarbeit, aber unter geldgierigen Unternehmern gibt es auch solche, die ihrem Patienten allumfassend in erster Linie dienen - und erst in zweiter Linie an ihm verdienen - möchten - denn nur diese werden auf unser Internetangebot zurückgreifen...um ihre Patienten auch bezüglich Selbsthilfegruppe zu ihrem individuellen Thema in ihrer  Sprache versorgen. Im Klartext: wir leisten gemeinsam Basisarbeit.

Um genau diese Basisarbeit zugunsten des einzelnen Betroffenen anbieten und leisten zu können, dafür wurde die Genehmigung erteilt, tagesaktuell jederzeit für Selbstbetroffene Teile der Onlinezeitung des Verein Sonnenstrahl - Hilfe zur Selbsthilfe (Wie das gesamte Netzwerk bezeichnet wird) ausdrucken zu dürfen.

Der Verein Sonnenstrahl - Hilfe zur Selbsthilfe arbeitet seit Beginn auch im Modellprojekt "patientenInnenorientierte integrierte Krankenbetreuung" - kurz PIK genannt - mit. Auch in diesen Gesprächen wurde klar, das Selbsthilfegruppen mit ihren (möglichst aktuellen) Informationsmaterial auf Papier - in Kleinformat zum guten mit nach Hause nehmen) aufliegen sollten.

Noch vor meiner Operation erzählte ich von meinem Projekt - und es wurde freudig begrüßt und skeptisch betrachtet - so der letzte Stand vor meiner Pause, denn während dieser PIK - Projektdauer wurde ich selbst Patient und Ende Sep. 2003 am Wiener AKH an meiner Wirbelsäule operiert. Zwei Titanstangen a 35 cm Länge und 20 Schrauben halten seither meinen Oberkörper aufrecht.

Nach meiner Kur erhoffe ich, wieder so stark zu sein, diese zusätzlichen Belastungen - neben meinem Privatleben und der Führung meiner zwei Selbsthilfegruppen - auf mich nehmen zu können. Während meine Pause haben andere Mitarbeiter des Verein Sonnenstrahl mitgewirkt am PIK Projekt und mich - so gut es ging - am laufenden gehalten. Zusätzlich erhielt ich durch das PIK Leitungsteam weiterhin den Newsletter zugesandt.

Meine Mitarbeiter meinten u.a. das sie mit ihren individuellen Anliegen sich nicht wirklich erst- und angenommen fühlen durch die PIK Projektleitung. Ich von meiner Warte aus denke eher, das ein wirkliches Verstehen und Verständigen - selbst bei bestem Goodwill auf beiden Seiten - nur schwer möglich ist, denn keiner geht in den Schuhen des anderen. Auch andere Selbsthilfegruppenleitern haben diese Wahrnehmung, doch sie gehen - laut eigenen Angaben darüber hinweg - weil es wichtiger ist, als Vorkämpfer für alle anderen Selbsthilfegruppen der Sache selbst zu dienen.

Ein weiteres PIK Problem ist folgendes - und inhaltlich geht es wie immer um die unterschiedliche Wertschätzung:

Andere PIK Teilnehmer haben ihre Teilnahme während ihrer regulären Arbeitszeit oder bekommen Überstunden bezahlt - werden für die PIK Teilnehmen etwas gezahlt. Wir Selbsthilfegruppenleiter zahlen Fahrtkosten und Essen samt Zeitaufwand aus eigener Tasche. Das ist im Grunde genommen auch so ein Diskussionspunkt im Sinne der zukünftigen Fördergeldklarheiten, welche geschaffen werden sollen. In der Vergangenheit durften Selbsthilfegruppenleiter diese Ausgaben nicht mit dem Fördergeld verrechnen!

Viele Selbsthilfegruppenleiter tun es sich an - und fahren zB auf Messen - um Ihre Öffentlichkeitsarbeit voranzubringen. Wenn schon Klarsicht im Bereich der Fördergelder für Selbsthilfegruppen geschaffen werden soll (hier in Wien) so ist bitte - diesen Bereich auch abzuklären/ klar nachvollziehbar zu machen.

Ergänzende Link

Studie: "Wirkung von Selbsthilfegruppen auf Persönlichkeit und Lebensqualität"

www.fgoe.org/selbsthilfestudie/zusammenfassung.htm

www.fgoe.org/asp/fgoefrag.asp