Hilfe zur Selbsthilfe

 Landesbezogene Informationen, die nur für dieses eine Land gelten, finden Sie unter der Flagge....

 Deutschland: Linksammlung der Uniklinik Hamburg zum Thema Syndrome

www.selbsthilfe-forum.de

http://family-international.de/

EURORDIS (European Organisation for Rare Disorders) ist die europäische Selbsthilfegruppe für seltene Krankheiten. Sie wurde im März 1997 gegründet - auf Grund einer Initiative von vier französischen Gruppen: der A.F.M. (Französische Myopathie-Gesellschaft), der A.F.L.M. (Französische Gesellschaft zur Bekämpfung der Muskelerkrankungen) , der A.I.D.E.S.-Föderation und der L.N.C.C. (Französiche Krebshilfe).
www.eurordis.org

EAGS (European Alliance of Parents and Patients Organisations for Genetic Services and Innovation in Medicine) Die EAGS wurde im Juni 1992 in Kopenhagen gegründet. Dieser Organisation gehört eine sehr große Zahl von Selbsthilfegruppen an; sie vertritt insgesamt zwei Millionen Menschen. Ihre Zielsetzung besteht darin, den europäischen Selbsthilfegruppen von Menschen mit genetisch bedingten Störungen Gehör zu verschaffen und deren Anliegen zu fördern.
www.ghq-ch.com/eags

Link: http://www.beepworld.de/members56/sonnenstrahl_l_m/index.htm

In jedem Fall raten wir zur Zusammenarbeit mit dem Arzt ihres Vertrauens!