Hilfe zur Selbsthilfe

zusammengestellt von Gunnhild Fenia, fenia@sternenkind.info


Hintergrund zu den Internetprojekten " A - Z" und "Entwicklungshilfe" und unsere Teilnahme beim Modellprojekt "patientenInnenorientierte integrierte Krankenbetreuung" - kurz PIK

Meldungen von Selbstbetroffenen wie hier hier unter diesem Link zu lesen ist, erweitern die universitre Untersuchung des SIGIS - Dachverbandes , das Patienten oft schon viele Jahre lang erkrankt sind, es aber Jahre dauert, bis die Betroffenen einen Arzt gefunden haben, der diese ihre Krankheit richtig diagnostiziert, und somit erstmalig zum Thema macht. Laut einer Untersuchung des SIGIS - Dachverbandes dauert es durchschnittlich weitere 4,5 Jahre, bis die Betroffenen in Erfahrung bekommen, was Selbsthilfegruppen sind, das und wo es eine Selbsthilfegruppe zu ihrem Thema gibt.

Solange ein Thema im Leben des Individuums kein Thema ist, solange flieen alle Informationen an uns vorbei. Das ist menschlich verstndlich und vllig normal - erst Recht in der zunehmenden Informationsgesellschaft. Schon jetzt taucht tglich die gesunde Seele 80% aller erhaltenen Informationen weg, um gesund zu bleiben.

Sind wir schwanger (dabei Nachwuchs zu erwarten) nehmen wir pltzlich viele andere Schwangere und Jungfamilien mit Kinderwgen war...

Unter diesem Hintergrund berlegte ich mir angesichts dessen, das der Verein Sonnenstrahl in den Statuten fixiert die Domain www.sonnenstrahl.org hat und alle Projekte nach dem Motto "bestehendes vernetzen - und so zum Thema in der ffentlichkeit zu machen - und fehlendes zu ergnzen"

In der sterr. Behinderten- und Selbsthilfegruppenszene fand ich im Jahr 2000 keine Selbsthilfegruppe zum Thema "Teenagerelternschaft". Anlass meiner Suche war die Meldung meines damals 17 jhrigen Sohnes "Mama, Du wirst Oma!" - mit dabei sein damals 15 jhriges Mdchen.

Erinnerungen wurden in mir wach: ich war bei Beginn meiner ersten Schwangerschaft ebenfalls 15 Jahre alt gewesen, das war 1975, knapp ein Jahr, nachdem per Gesetz klar gemacht worden war, das mein Bauch mir gehrt = das Frauen (egal welchen Alters) selbstbestimmt entscheiden knnen, ob Sie ihr Kind austragen wollen oder nicht.

Ich war 15J, hatte einen Lehrplatz, keine eigene Wohnung, war eine Zugereiste aus Deutschland - also Auslnderin im engstirnigen Land Tirol. Mein Vater verlangte die Hochzeit - wir werdenden Eltern bekannten: Kind ist kein Heiratsgrund. Das war das Todesurteil fr unsere Tochter Barbara.

Ich lief weg von zu Hause, versteckte mich, bis ich Ende des 4. Schwangerschaftsmonates war, in der Illusion: jeder Arzt steht zu seinem Arzteid (Leben zu erhalten), und zu der Erkenntnis "ihre Tochter ist Ende 4. Schwangerschaftsmonts, da geht keine Abtreibung mehr."

 Pustekuchen: um 10.000 S (einem banalem Monatslohn eines Angestellten zu damaliger Zeit) fand mein Vater einen Arzt in Linz/O, der mir den Stempel gab "Abtreibung auf Grund medizinischer Indikation" - somit war die Abtreibung bis zur Geburt des Kindes wieder legalisiert. Wen interessierte schon mein Wunsch und meine Rechte?

Nachdem mein eigener Sohn das Thema Teenagerelternschaft wieder zum Thema gemacht hatte - und ich keine Selbsthilfegruppe zum Thema "Teenagerelternschaft" in sterreich fand, grndete ich im Okt. 2000 die Selbsthilfegruppe "Ups, ich bin schwanger - wenn Teenager Eltern werden" unter dem Dach, der rechtlichen Obhut des Verein Sonnenstrahl - Hilfe zur Selbsthilfe.

und - zur komplementierung - nachdem ich auch keine Selbsthilfegruppe in sterreich zum Thema Abtreibung fand, grndete ich auch die Selbsthilfegruppe "Ich habe abgetrieben - und fiel in ein tiefes Loch. Laut einer deutschen Untersuchung erlebt statistisch jede 3. Frau einmal im Leben ein totes Kind - die durch eine Abtreibung getteten Kinder inkl. Eine Statistik, die dank anderer Rechtslage in Deutschland erstellbar ist, denn in Deutschland sind Abtreibung weitestgehend Meldepflichtig, nicht so in sterreich.

 Was fr Deutschland gilt, kann diesbezglich sich in sterreich nicht sehr gravierend anderst sich verhalten, dachte ich mir und ich stellte mir die groe Menge der in sterreich lebenden Betroffenen eines vorausgegangenen Kindes vor.

Nach der Grndung und dem ersten Erhalt von Frdergeld in der Hhe des Abtreibungspreises von 10.000 S - stellte ich mir die Frage: wie erreiche ich als Selbsthilfegruppenleiterin mit einem exotischen Thema alle Einwohner sterreichs mit dem Ziel, die Aussage zu treffen "Hallo, hier bin ich, hier gibt es mich, wer was zu unserem Thema braucht, der kann mir schreiben."

Wie machen das andere Selbsthilfegruppen zu anderen exotischen Themen? Wieviele Selbsthilfegruppen zu exotischen Themen gibt es in sterreich berhaupt? Um letzte Frage anzuklren, nahm ich das SIGIS Selbsthilfegruppenverzeichnis 2001 her. Und ich fand ca 100 Selbsthilfegruppen, welche zu ihrem Thema in ganz sterreich nur 1 - 3 mal vertreten sind.

Es kann nicht funktionieren der herkmmliche Weg, das jeder fr sich selbst seine ffentlichkeitsarbeit macht, das geht im kleinen Umkreis, aber unmglich sterreichweit. Die SIGIS - Verzeichnisse wurden damals an die eingeschriebenen Selbsthilfegruppen verteilt ..meines Wissens nicht sterreichweit in Kliniken, Arztpraxen u.. um dort die auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppen befindlichen Betroffenen zu erreichen.

Aufgefallen ist mir damals auerdem, das getrennt wurde zwischen sozial und medizininische Selbsthilfegruppen, dabei ist der Mensch eins, und alles hat Wechselwirkungen auf den anderen Bereich.

Der Verein Sonnenstrahl hatte seine Domain, aber inhaltlich noch keine Idee, wie sie diese ihre HP auffllen mchte. Nur ber den Vereinsgrndungsgrund allein - dem Projekt "Mupolino" zu berichten, war den Vereinsmitgliedern zu wenig.

ich - der Friedensengel  war arbeitslos geworden: ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt - neben meinem Alleinerzieherdasein zu zwei wunderbaren Jungens - zwei sich ergnzende 20 Stundenarbeitspltze ber einige Jahre hinweg gehabt. Auf dem einen Arbeitsplatz hies es: wiedererwarten kommt die karenzierende Mutter zurck, denn aus dem geplanten Leben mit Huslebauen und Kind ist in der Steiermark nix geworden. Und auf der anderen Arbeitsstelle hies es: Wir sind zwar hochzufrieden mit deiner Arbeit, aber wir haben einen polnischen Zahntechniker gefunden, der uns billiger kommen wird.

Mir passte dieses Berufliche aus als Zahntechniker nach 27 J. und Zahnrtzliche Assistentin nach 11. Jahren gut in meine Lebenplanung, denn ich wurde mit einer Wirbelsulenbehinderung geboren, und diese einsetigen Abntzung und Folgen daraus machten mir zunehmend mehr zu schaffen. Mir war klar, das eine gravierende nderung hin zu wirklich selbstbestimmter Arbeitsweise her mute fr mich. Wegen meinem Rcken mu ich jederzeit Pause machen knnen von der sitzenden Ttigkeit, um mich zu bewegen oder ein paar Turn- und Lockerungsbungen zu machen.

Als zugereistes deutsches Kind wute ich bis zu diesem Zeitpunkt nicht, das es in sterreich das Bundessozialamt gibt - das fr "Behinderte" zustndig ist, und das ich mich einstufen lassen knne. Ich erfuhr das von meinem AMS Betreuer: gesagt - getan. Ergebnis: ich wurde als zu 30% Behindert erklrt. Daraufhin sagte mein AMS Betreuer: sagen sie mir, welchen Kurs sie machen mchten, denn ich kann sie nicht zuweisen, weil ich mich mit ihrer Behinderung nicht auskenne. Ich nutze die Gunst der Stunde, fand in einem BFI - Katalog die Ausbildung zur PR - Assistentin, welche die Ausbildung zur Journalistin inkludierte. Vorgabe war - laut Katalog - u.a. die Matura. Diese hatte ich nicht, aber ich bewarb mich mit der Idee, fr die ffentlichkeitsarbeit im Behinderten- und Selbsthilfegruppenbereich spter arbeiten zu wollen. Von ca 200 Bewerberinnen wurden 77 genommen - ich war dabei. So kommt es, das ich heute ber 4 sehr unterschiedliche, und doch einander ergnzende Berufsausbildungen verfge.

Zu Ende der Ausbildung zur PR- Assistentin und Journalistin hatte ich das Konzept soweit fertig ausformuliert, das ich damit Klinken putzen gehen konnte. (brigens: fr die Diplomarbeit zur PR - Assistentin wurde ich mit meinem Konzept nicht zugelassen, weil es vergleichsweise zu allumfassend war - eine Entscheidung, welche mich nicht gestrt hat) Die Ausbildung selbst habe ich ja trotzdem.

Ich sandte mein Konzept an Andrea Lins vom  SIGIS - Dachverband . Sie antwortete mir (hier in gekrzter Form wiedergegen): alles, was der ffentlichkeitsarbeit dient, begre ich sehr. Ihr Konzept ist gut, aber der SIGIS Dachverband hat sich andere Ziele gesteckt, der der universitren Abklrungen - alles, was wir fr die ffentlichkeitsarbeit der Behinderten- und Selbsthilfegruppen tun, ist das kostenfreie erfassen auf unserer HP und das regelmige Herausgeben des Selbsthilfegruppenverzeichnisses.

Ich ging mit meinem Konzept zu Dr. Schuster vom Wiener Bundessozialamt. Bei mehreren Treffen errteten wir das Kozept...auch wegen der Umsetzung durch behinderte Menschen im Hinblick auf Arbeitspltze schaffendem Projekt. Schlutenor: wenn Sie in der Umsetzung wirklich soweit sind, das klar definierbare Arbeitspltze fr mehr als 50% Behinderte entstanden sind, dann kommen Sie bitte wieder zu mir. (Denn nur diese Arbeitspltze sind finanzell frderbar, und um die kmmert man sich -  fr alle anderen Behinderten heit die Botschaft: schwimmt alleine so gut ihr knnt)

Also setze ich mich selbst auf meinen Hosenboden. Nachdem ich mit in einem Unternehmen ein "Redaktionssytem" angeschaut hatte, wo dieses technische Tool alleine 28.000 S gekostet htte, und das in Rohform....und ich bei einem anderen Unternehmer mir einen Open sourse erklren lie...doch ich habe bis heute nicht begriffen, was open sourse ist und warum es - laut Unternehmerin sooo berragend ideal zur Umsetzung meines Projektes sei...Ich hrte nur die Endsumme: sanfte 45.000S allein fr die Erstellungskosten, nicht gesprochen von den jhrlichen Folgekosten.

Wer sollte das bezahlen?

Es mute eine andere Lsung her gem dem Motto "Lebe vor, was andere dann duplizieren, also nachmachen knnen". Jetzt stand ich da: ich und meine PC Kenntnisse. Mein Sohn hat formuliert: Muttis bessere Schreibmaschine. Stimmt!

Und: ohne meine Shne bzw deren Freunde htte ich bis heute keinen dauern funktionierenden PC. Er wird gewartet von der jngeren Generation und ab und an neu aufgesetzt...ich fhle mich verwhnt.

Im Laufe der Jahre ist das Grundgerst A - Z - aufgeteilt auf 14 www.beepworld.de  HPs fertig. Das Projekt "Entwicklungshilfe" besteht aus insgesamt 38 HPs, drei davon sind auf deutsch und geplant ist, das Angebot in Zukunft unter www.medical-self-help.info auszulagern. 

Vor wenigen Tagen durfte ich diese Projektkombination Herrn Havel und der zur Zeit fr Selbsthilfegruppen zustndigen Politikerin Frau Susanne Guld - als Nebenwirkung der bestehenden Wiener Frdergeldprobleme - prsentieren.

Dieses "Europaprojekt" bewege sich auf der Metaebene und sei EU - Frderungswrdig, aber Wien knne dafr auch hinknftig keine Frderungen geben, denn sie wollen und knnen nur die Selbsthilfegruppenarbeit an der Basis wirtschaftlich frdern.

Das ich im Grunde genommen mit der Aussage nix anfangen kann - wen kmmert das? Ich hatte diesbezglich einstweilen um keine Frderung eingereicht, da es - auer Zeit - kaum Unkosten verursachte. Und: Ich diskutiere gerne ber ein halb volles Glas: ist es nun halb voll oder halb leer? Ist unser Europaprojekt fr den einzelnen Betroffenen und fr die Selbsthilfegruppen mit exotisch seltenen Themen? Oder untersttzt es Unternehmer, welche an uns Patienten ihre goldene Nase verdienen?

 Ich fr meinen Teil denke, das beides zutrifft: wir dienen dem einzelnen Betroffenen, bzw Selbsthilfegruppen zu exotisch seltenen Themen in der ffentlichkeitsarbeit, aber unter geldgierigen Unternehmern gibt es auch solche, die ihrem Patienten allumfassend in erster Linie dienen - und erst in zweiter Linie an ihm verdienen - mchten - denn nur diese werden auf unser Internetangebot zurckgreifen...um ihre Patienten auch bezglich Selbsthilfegruppe zu ihrem individuellen Thema in ihrer  Sprache versorgen. Im Klartext: wir leisten gemeinsam Basisarbeit.

Um genau diese Basisarbeit zugunsten des einzelnen Betroffenen anbieten und leisten zu knnen, dafr wurde die Genehmigung erteilt, tagesaktuell jederzeit fr Selbstbetroffene Teile der Onlinezeitung des Verein Sonnenstrahl - Hilfe zur Selbsthilfe (Wie das gesamte Netzwerk bezeichnet wird) ausdrucken zu drfen.

Der Verein Sonnenstrahl - Hilfe zur Selbsthilfe arbeitet seit Beginn auch im Modellprojekt "patientenInnenorientierte integrierte Krankenbetreuung" - kurz PIK genannt - mit. Auch in diesen Gesprchen wurde klar, das Selbsthilfegruppen mit ihren (mglichst aktuellen) Informationsmaterial auf Papier - in Kleinformat zum guten mit nach Hause nehmen) aufliegen sollten.

Noch vor meiner Operation erzhlte ich von meinem Projekt - und es wurde freudig begrt und skeptisch betrachtet - so der letzte Stand vor meiner Pause, denn whrend dieser PIK - Projektdauer wurde ich selbst Patient und Ende Sep. 2003 am Wiener AKH an meiner Wirbelsule operiert. Zwei Titanstangen a 35 cm Lnge und 20 Schrauben halten seither meinen Oberkrper aufrecht.

Nach meiner Kur erhoffe ich, wieder so stark zu sein, diese zustzlichen Belastungen - neben meinem Privatleben und der Fhrung meiner zwei Selbsthilfegruppen - auf mich nehmen zu knnen. Whrend meine Pause haben andere Mitarbeiter des Verein Sonnenstrahl mitgewirkt am PIK Projekt und mich - so gut es ging - am laufenden gehalten. Zustzlich erhielt ich durch das PIK Leitungsteam weiterhin den Newsletter zugesandt.

Meine Mitarbeiter meinten u.a. das sie mit ihren individuellen Anliegen sich nicht wirklich erst- und angenommen fhlen durch die PIK Projektleitung. Ich von meiner Warte aus denke eher, das ein wirkliches Verstehen und Verstndigen - selbst bei bestem Goodwill auf beiden Seiten - nur schwer mglich ist, denn keiner geht in den Schuhen des anderen. Auch andere Selbsthilfegruppenleitern haben diese Wahrnehmung, doch sie gehen - laut eigenen Angaben darber hinweg - weil es wichtiger ist, als Vorkmpfer fr alle anderen Selbsthilfegruppen der Sache selbst zu dienen.

Ein weiteres PIK Problem ist folgendes - und inhaltlich geht es wie immer um die unterschiedliche Wertschtzung:

Andere PIK Teilnehmer haben ihre Teilnahme whrend ihrer regulren Arbeitszeit oder bekommen berstunden bezahlt - werden fr die PIK Teilnehmen etwas gezahlt. Wir Selbsthilfegruppenleiter zahlen Fahrtkosten und Essen samt Zeitaufwand aus eigener Tasche. Das ist im Grunde genommen auch so ein Diskussionspunkt im Sinne der zuknftigen Frdergeldklarheiten, welche geschaffen werden sollen. In der Vergangenheit durften Selbsthilfegruppenleiter diese Ausgaben nicht mit dem Frdergeld verrechnen!

Viele Selbsthilfegruppenleiter tun es sich an - und fahren zB auf Messen - um Ihre ffentlichkeitsarbeit voranzubringen. Wenn schon Klarsicht im Bereich der Frdergelder fr Selbsthilfegruppen geschaffen werden soll (hier in Wien) so ist bitte - diesen Bereich auch abzuklren/ klar nachvollziehbar zu machen.

Ergnzende Link

Studie: "Wirkung von Selbsthilfegruppen auf Persnlichkeit und Lebensqualitt"

www.fgoe.org/selbsthilfestudie/zusammenfassung.htm

www.fgoe.org/asp/fgoefrag.asp

Gratis Homepage von Beepworld
 
Verantwortlich für den Inhalt dieser Seite ist ausschließlich der
Autor dieser Homepage, kontaktierbar über dieses Formular!